20/08/2009
Pour tes 13 ans Shanna chérie

 

 

Kikou les filles,  

Aujourd'hui 20 août 2009, c'est l'anniversaire de Shanna, elle a 13 ans.

J'ai longuement hésité à  faire un billet, comme pour ses 11 ans,

son état s'est tellement dégradé, le stade terminal dure, dure...

elle s'accroche à cette vie de misère qui est la sienne,

 pourquoi, personne ne peut répondre à cette question.

Par contre des questions je ne cesse de m'en poser,

Martine, toi, sa merveilleuse maman, tu ne fais parvenir

que de mauvaises nouvelles, Shanna s'étouffe avec sa salive,

 il faut foncé à l'hopital de toute urgence, elle a perdue la vue....

Bien entendu je réponds toujours présente à tes demandes

 et j'alerte les amis. La carte d'anniversaire est partie,

 mais Shanna ne la verra pas, toi et Oceanne,

son adorable petite soeur, lui lirez, mais entendra t elle....

Pour tes 11 ans je pouvais encore te dire 

 

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 et te couvrir de fleurs  

 

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Pas d'anniversaire sans gâteau, 

 

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j'ai aussi invité des clowns

 

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 pour te faire rire et pour un lâché de ballons. 

 

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Puis nous mettrons un peu de musique, c'est plus sympa.   

 

 

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 TinyPic imageShanna, cela te plait?TinyPic image

 

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Même Pinnochio est venu te souhaiter 

 

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avec des  

 

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et si nous terminions avec un feu d'artifice 

 

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(extrait du billet pour tes 11 ans) 

Mais aujourd'hui que faire, que dire, qu'écrire...

finalement, bien que les anciens connaissent très bien ce billet,

 j'ai choisi de le republier pour les nouveaux,

 moins au fait de cette rencontre.

 

 

Merci à tous les amis de la première heure qui ont participé au

mini book remis lors de ma rencontre à Lourdes :

Pierre, Ma Douce (décédée depuis à l'âge de 33 ans), Domi, Anille, Bernadette, Muriel, Lucie, Ghis, Sabine, Fabienne, Frane, Valou (bon anniversaire, puisque toi aussi tu est du 20 août), Pierrette, Lina, Nicole 

et en particulier à Gérard-François qui continue d'être présent et de créer pour Shanna : 

 

 

 

 

 

et pour le moment ne montrerais que peu de photos.

Martine, sa maman parle de la dignité pour Shanna,

elle doit protéger cette adorable petite fille sans défense. 

Entièrement d'accord avec elle, j'ajoute même les mots :

RESPECT , DESCENCE et AMOUR.

 

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Cette mère extraordinaire, pour maintes raisons,

 ne laisse jamais publier des photosde Shanna à son désavantage,

 en crise ou complétement atone.

Elle m'a montré quelques unes des photos prises le matin,

 dans la chambre d'hötel,

Shanna,  perturbée par cet endroit inconnu, n'était pas bien, 

et même sans celà,

je ne comprends pas comment une personne possédant un blog en France,

 a pu parler d' HOAX,

 ne connaissant pas ce terme Martine me l'a traduit :

cela signifie CANULAR!!!!!

 Elle a répondu à cette personne

qu'elle préférerait que ce fut un canular,et la dite personnne

a présenté ses excuses, depuis Martine ne voit plus ce blog.

 

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" Le temps était superbe ce mardi 7 novembre 2006, sur Lourdes, 

le  gave immuable, coulait sous le pont qui mène au sanctuaire.

 

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Cette rencontre, toute proche, tant espérée, m'angoissait.

Je me suis arrêtée dans un hôtel restaurant pour boire frais

et téléphoner à Martine sur son portable,

 en fait nous étions toute proche.

Grande déception,

Shanna avait été à la grotte toute la matinée,

 et elle était très fatiguée, donc je ne pourrais m'y rendre avec eux.

 

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De loin, j'ai reconnu de suite leur table, je voyais le fauteuil de Shanna,

de dos, mais la tablée était plus grande que prévue ???

 

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J'ai fait un grand signe de la main à Océane,

puis nous nous sommes embrassées avec Martine

et enfin j'ai pu m'accroupir auprès du fauteuil de Shanna,

 lui caresser la téte, ses magnifiques cheveux blonds,

ondulés, relevés en chignon,

l'embrasser, lui prendre les mains, qu'elle avait froides.

Martine a fait les présentations, il y avait 4 hommes,

dont trois que je ne m'attendais pas à voir :

 une équipe de télévision de RTL.

 

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 En fait bien qu'habitant tout près de Bruxelles,

Martine est luxembourgeoise.

Mon angoisse s'est complétement envolée, j'étais heureuse,

comme en famille, car c'est une famille formidable.

 Le grand'père de 70 ans qui en fait 10 de moins,

 jovial, bon vivant, racontant des histoires, l'équipe très gentille,

Océane, vivante, jolie, petit bout de 5 ans qui est de toutes les galères,

comme le dit Martine.

Je me suis attablée avec eux qui avait commandé leur repas de midi.

 Martine, une maman merveilleuse,

 

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 a du s'absenter un moment avec Shanna qui voulait aller aux toilettes

 qui se trouvait un étage au-dessous,

 j'ai demandé à deux membres de l'équipe de l'aider.

En leur absence j'ai présenté, au grand père,

 notre petit book cadeau pour sa petite fille, il a été très touché.

 Lorsque Shanna a repris sa place, je lui ai montré,

 elle a eu alors la seule réaction que je lui ai vue manifester

pendant notre rencontre,

elle a tapé des mains devant la page de couverture, où elle est avec Garou.

Je lui ai également montré des photos de mes petits enfants,

 elle a posé la main sur la photo d'Alice et de Thaïs

et a gardé un moment la photo sur ses genoux

jusqu'à ce que je la reprenne.

 Alice est blonde et bouclée comme elle....

 

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Son réve de le rencontrer, ne se fera pas, il ne souhaite pas être filmé.

J'ai dit à Martine, que cet artiste avec qui j'ai échangé

quelques paroles était d'une extrême gentillesse,

et que c'était certainement la pudeur qui l'avait fait réagir ainsi.

Devant la réaction de Shanna elle m'a confié

 que la petite avait eu cette même attitude le matin,

à la grotte, devant la Vierge.

Tout l'équipe a regardé le book,

Martine a même proposé qu'il soit présenté à RTL,

 lors de la diffusion de l'émission.

Je n'ai donc aucune photo de Shanna à la grotte,

mais Martine m'enverra, à titre personnel, le C.D et des photos.

 Je ne publierais que les photos qu'elle m'autorisera,

 la famille quitte Lourdes jeudi.

Quant'à ma conversation privée avec Martine,

 ne sera publié que ce qu'elle voudra,

il y a des choses intimes et dures que je ne puis répéter sans son accord.

 

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DEUX HEURES AVEC SHANNA, C'EST COURT,

 MAIS TELLEMENT PLEIN ...

Je l'ai fait manger, cela a permis à Martine

de déjeuner tranquillement, par contre Shanna tient sa bouteille de Coca

et boit à la paille.

Puis je suis allée prendre de l'eau et une serviette propre

pour essuyer la frimousse chocolatée, après la glace.

 

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Près de Shanna et de sa famille on oublie de regarder sa montre,

 quand je l'ai fait il était déjà 16 heures,

mon train étant à 17h 11 et ne m'étant pas encore rendue à la grotte,

 j'ai laissé là le créme que je venais de commandé,

réglé mon chocolat liégeois, fais vite la bise,

un peu plus attardée sur Shanna, et presqu' au pas de courses,

 je me suis rendue au sanctuaire.

Le cierge que j'ai acheté et allumé, la prière que j'ai faite,

 je vous promets que c'était en notre nom à tous.

Avant que je n'oublie, Martine vous remercie tous.

 

 Image hosting by TinyPic

 

Elle lance aussi un appel aux dons, pour la recherche. 

Un petit mot sur Océane, trop mignonne,

 je lui demandais ce qu'elle aimait,

pour lui faire un petit billet dans MES 4 Z' AMOURS, elle m'a répondu :

Shanna, trop beau n'est-ce-pas. Sinon elle aime les chats.

 

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Voila, un jour, une petite fille de 10 ans,

 née la même année que deux de mes z'amours est entrée sur mon blog,

puis dans ma vie et dans mon coeur, où elle restera toujours.



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  Je pense à toi chaque jour, je t'aime Shanna,

comme une fillette qui ferait partie de ma famille,

même si beaucoup ne le comprennent pas

vous aussi Martine et Oceanne.

 

Une photo, pour toujours, très chère à mon coeur, prise par le papy de Shanna

et envoyée par Martine

 

 

Passez la meilleure journée possible, les filles, et si Shanna n'y voit plus,

 je suis certaine que tout au fond d'elle même

Shanna ressent tout l'amour qui l'entoure.

 

 

 Votre amie dévouée TinyPic image

 

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18/08/2009
UNE CARTE POUR LES 13 ANS DE SHANNA ET LES DERNIERES NOUVELLES


 

OEUVRE ORIGINALE DE MONA VIET INTERDITE DE REPRODUCTION

Bonjour,

Je m'adresse à tous les amis qui connaissent

 la douloureuse "histoire" de Shanna.   

 
Pour ceux qui lisent la gazette sur Les Arts,
 
 j'avais publié un mail de Martine
 et la photocopie du magasine Closer,
 
ainsi qu'une publication sur Main dans la main.
  

 

 

 dim. 16/08/09 22:09 j'ai reçu ce mail :
 bonsoir nouvelle de shanna par martine sa maman

"bonjour à tous
 
un petit passage pour vous donner des nouvelles de shanna ...

shanna est passer ds le magasine Closer ...
un article très bien écrit et très respectueux de l'image de shanna

pour le moment l'état général de shanna
est stable (coeur poumons intestins)
tout ca ça va !ce qui est plus préoccupent
 c la dégradation progressive de son cerveau ,
 parfois lente parfois plus rapide ,
 
 shanna ne quitte plus son lit ,
elle n'a même plus la force d'aller
ds son fauteuil roulant ,
 
 elle a complètement perdu la vue
et est sans réaction les yeux ds le vide ...
 
qd je la regarde je me dit que
 ce n'est pas une vie pour elle ,
 
 mais shanna s'accroche de toute c force a la vie
et je dois respecter cela ...

c un palliatif rare ,
très long et très dur a vivre
 pour shanna et ses proches ,
 
 chaque jours est un jour de gagnée
et même si cela parait inutile ,
 
je continuerai de me battre pour la sauver ...
 même si il y qu'un infime espoir ...
 
fin septembre je v a paris
pour l'enregistrement de l'émission
"toute une histoire"
 
de jean luc delarue le thème sera
"une bouteille a la mer"
 ou je lancerai un appel pour trouver
un neurologue ou un chercheur
ou d'autre cas de neuroserpine ...
 
l'émission passera ds le courant du mois d'octobre ,
 je vous ferai signe pour la date

je vous remercie
pour vos nombreux messages de soutien ,
 
je n'ai pas bcp de tps pour vous répondre
 mais sachez que je les li tous
 
et je suis tres toucher par tant de gentillesse ...
 ça fait du bien ds mon quotidien compliqué

on vous envoies toutes les 3
pleins de gros bisous de nous 3"

martine shanna & oceanne

ce 20 aout shanna à son anniversaire 13 ans
 
Harmony vous remontre

 Une des nombreuses photos prises le jour

des 12 ans de Shanna, avec Oceanne

 

 avec Oceanne et le clown Caramel

Les cartes, cadeaux...... étaient arrivés du monde entier.

 
et comme l'année passée
une seule adresse pour une carte pour shanna

Durant marie-laure

anniversaire shanna
5 rue du village
6230 obaix pont-a-celles

MERCI BCP POUR SHANNA

océanne et sa maman lui lirons ses cartes
 de tout coeur merci pour shanna"
Je me permets de rajouter :
n'oubliez pas de mettre
BELGIQUE
et de faire attention à votre affranchissement
il est différent de celui d'un envoi pour la France.
 
 
GRAND MERCI A TOUS LES AMIS QUI ECRIVENT A SHANNA
 
Votre amie Harmony
4/08/2009
Martine, la maman de Shanna se confie à Closer. Des forums sont ouverts

 

Bonjour à tous,

Je vous livre l'info, que m'a envoyée Martine.

"il y a un article sur l'histoire de shanna
 
ds le magasine closer de cette semaine"
 
martine
 *******

  Le mot d'Harmony

 "un forum a été ouvert par le magazine,

vous pouvez aussi vous rendre sur ceux

de France 2 ou de RTL.".

 

 

 

 

 

 

15/06/2009
Martine raconte la triste histoire de sa petite Shanna (vidéo du 23 mai 2009)


 

 Bonjour,

Comme beaucoup le savent je soutiens Shanna,

 Martine et Oceanne depuis plusieurs années,

Pour ceux qui ne connaîtra pas la douloureuse histoire

de notre princesse Shanna,

je vous propose cette vidéo récente

 

INTERVIEW RÉALISÉE LORS DU CONCERT AU PALAIS DES RENCONTRES DE CHATEAU-THIERRY LE 23 MAI 2009

ACTU 02 TV JEAN-PAUL VEILLARD

 Une des nombreuses photos prises le jour

des 12 ans de Shanna

 

Les cartes, cadeaux...... étaient arrivés du monde entier.

 

JE VOUS AIME LES FILLES

ET VOUS ETES CHAQUE JOUR

DANS MES PENSEES ET MON COEUR

5/04/2009
Shanna est en phase terminale et un concert sera donné pour la 1ère fois en France !

Bonjour à tous les amis de Shanna,

Depuis le dernier trimestre 2008, Shanna n'est plus au centre, les médecins ne peuvent plus rien pour elle et le dernier mail de Martine (sa maman) était vraiment déchirant.

J'ai toujours respecté ce que Martine me confiait, maintenant elle ne peut plus tenir son blog, ni répondre alors toutes les nouvelles passent par son amie et voisine Marie Laure.

Aujourd'hui, via Marie-Laure, Martine s'exprime c'est pourquoi je le fais également et vous demande selon son souhait de faire suivre au maximum l'information.

Son message du 4 avril, via Marie-Laure

 
"bonjour a tous
tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre
car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o))
ce petit mot s'adresse a vous tous!!!
 
voici quelques nouvelles de shanna
 
malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ...
maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée
un nouveau symptôme c ajouter,  shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur
alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman"
 
je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois
tout dépend d'elle maintenant
 
je lui ai dit la vérité qu'elle ne s'en sortirait pas que la maladie était la plus forte et je lui ai murmurer a l'oreille
" ma puce si un jour tu te sens trop fatiguée , tu peux te reposer et si tu voies un grand champs de fleurs cours cueillir les belles fleurs
cours danse saute amuses toi la bas c un endroit magnifique ou tu ne souffriras plus et tu pourras vivre ta vie de petite fille et si tu vois bobonne
tu peux lui prendre la main et partir avec elle ... je viendrais te rejoindre plus tard ... je suis très fière de toi , tu es une petite fille très courageuse
tu t'es bien battue ... maman t'aime de tout son coeur"
 
maintenant seul shanna décidera de son moment ...
oceanne & moi on profite de chaques moments avec shanna , et chaque jour est un jour de gagné et un kdô que shanna nous fait
 
on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous"
 
martine shanna & oceanne
 

 

De plus, pour la première fois en France, un concert au profit de Vaincre la neuroserpine aura lieu

le 23 mai,

Martine toujours via Marie Laure,

nous demande faire suivre le plus massivement possible.

 


 


MERCI MES AMIS.

SACHEZ AUSSI QUE TOUS LES MESSAGES DE SOUTIEN POUR SHANNA ET MARTINE

SERONT PAR MOI ACHEMINES VERS LA BELGIQUE

Vous pouvez les laisser sous ce billet.

 

Votre amie Harmony/Nicole et Shanna à Lourdes en novembre 2006

 

bonjour nicole
je suis vraiment desolée pour ton operation ... il faut que tu t'accroches avec le tps tu reprendras des forces
g donner la releve a mon amie joe pour repondre au com
mais je viens lire les messages qd g deux minutes
shanna s'accroche je ne c pas par qu'elle miracle mais elle s'accroche de toutes c force pour vivre
elle ne bouge plus du tout elle deviend aveugle et elle ne ce reveille presque plus je pense que c la derniere ligne droite pour elle ...
a la derniere reunion des neurologues ils disent que pour shanna il lui reste quelques mois peut etre 1 ans on ne c pas ... les neuro mon dit qu'elle est comme ds de la ouate tellement elle est calinée
chouchoutée par moi ;o))
shanna ne souffre pas ca se verrait sur son visage et elle est paisible et sereine ...
pour communiquer avec moi contacte moi .....................
on t'envoies pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne
Il y a 4 jours 


26/09/2008
ANNIVERSAIRES SHANNA et OCEANNE ET PROCHAIN RV A NE PAS MANQUER

 
magnifique gâteau d'anniversaire
Quelques lignes du mail de Martine
 
 

 
"Je ne c'est pas comment remercier toutes les personnes

qui on envoyé une carte ou une peluche à Shanna...

Je ne lui ai pas encore tout lu ... au dernier comptage

il y a 7000 cartes et 1500 peluches

plus belles les que les autres.....

 

avec son adorable petite soeur Oceanne et le clown Caramel

  

Sur le blog de Marie-Laure
  
Joyeux anniversaire Oceanne 7 gros bisoux, 
merci Nicole pour la carte  
et merci à tout le monde  
pour les cartes d'anniversaire pour Oceanne.
A NE PAS MANQUER ET FAIRE SUIVRE MERCI
MERCI
 
 
26/09/2008
Je suis toujours avec Shanna et Martine dans leur combat et je fais suivre

 
 

OEUVRE ORIGINALE DE MONA VIET INTERDITE DE REPRODUCTION

http://www.myspace.com/martineetshanna

 
 )   
 
 
 
 
Hello my friends,

it is necessary to help Shanna and the researchers to save this small girl

if a neurologist or a researcher in the world knows another case or a processing to overcome this pathology which is " the neuroserpinopathy, known as the neuroserpine, which it contacts the neurological center william lennox with ottignies/belgic or the team of researchers of the private clinics academic of St Luc.

 



si un neurologue ou un chercheur dans le monde connait un autre cas ou un traitement pour vaincre cette pathologie qu'est "la neuroserpinopathie , dit la neuroserpine , qu'il contacte le centre neurologique william lennox à ottignies/belgique ou l'equipe de chercheurs des cliniques universitaire de st Luc

CE MESSAGE DOIT FAIRE LE TOUR DU MONDE

this message must make the turn of the world

THANKS.
Greetings.


Bonjour mes ami(es),
voici les photos de la petite shanna.
cette petite fille a besoin du soutien de nous tous.
merci de faire passer ce message partout dans le monde
il faut trouver un cas comme le sien ou aider les chercheurs.







Merci.

Hello my friends,
here photographs of small the shanna.
this small girl needs the support of us all.
thanks for transmitting this message everywhere in the world
it is necessary to find a case like his or to help the researchers

 


 

http://www.myspace.com/martineetshanna

 


 


La chanson de Shanna








Vaincre la "NEUROSERPINE"


Informations sur cette maladie rare sur le site officiel de L’ASBL


http://www. maladiesraresetorphelines-neuroserpine. org





 
 
 
 
 
4/09/2008
Les événements à venir pour Shanna


Bonjour à tous,

 mais tout spécialement

 si vous êtes Belges ou frontaliers.

 

Venez nombreux à Bois d'Haine

 

Image hébergée par servimg.com 


Venez nombreux à Gerpinnes

Image hébergée par servimg.com


 

Ma petite Shanna

vous envoie à tous plein de gros bisous

Image hébergée par servimg.com

http://www.maladiesraresetorphelines-neuroserpine.org

PRIS SUR LE BLOG DE MARTINE

http://wmartine.spaces.live.com

 

22/08/2008
Les cadeaux pour Shanna continuent d'arriver même du Québec

 

 

 Martin

Kikou Nicole...
 
1erement bonne fete a Shanna !!!


du Québec

http://cid-238487fl642f6ab6.spaces.live.com

et

de mon adorable Léa, ma patouille,

 qui pourtant ne va pas très bien..

 


Image Hosted by ImageShack.us
à
SHANNA 
 
Image Hosted by ImageShack.us
l'espoir du coeur 
 
Image Hosted by ImageShack.us
£éa*
 

http://patouille641963france.spaces.live.com

 

Que d'amour autour de toi Shanna.

Bisouxxx les filles

 

 

 

 

 

 

21/08/2008
Ma rencontre à Lourdes avec Shanna
UN MOIS DOUBLEMENT MARQUANT :
 
celui de mon anniversaire,

mais qui sera désormais,

le mois de ma rencontre avec Shanna, Martine, 

Océane et le  grand'père.  

 
Vous le amis de Shanna, vous attendez tous un billet,

 mais je ne dirais pas grand chose, 

et pour le moment ne montrerais que peu de photos.

Martine, sa maman parle de la dignité pour Shanna,

 elle doit protéger cette adorable

petite fille sans défense. Entièrement d'accord avec elle,

j'ajoute même les mots :

RESPECT, DESCENCE et AMOUR.

 

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Cette mère extraordinaire, pour maintes raisons,

 ne laisse jamais publier des photosde Shanna à son désavantage,

 en crise ou complétement atone. Elle m'a montré quelques

 unes des photos prises le matin, dans la chambre d'hötel,

Shanna,  perturbée par cet endroit inconnu,

n'était pas bien, et même sans celà,

je ne comprends pas comment une personne

possédant un blog en France,

 a pu parler d' HOAX, 

ne connaissant pas ce terme Martine me l'a traduit :

cela signifie CANULAR!!!!!

 Elle a répondu à cette personne

 qu'elle préférerait que ce fut un canular,

et la dite personnne

a présenté ses excuses,  depuis Martine ne voit plus ce blog.

 

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" Le temps était superbe ce mardi 7 novembre 2006, sur Lourdes,

 le  gave immuable, coulait sous le pont qui mène au sanctuaire."

 

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Cette rencontre, toute proche, tant espérée, m'angoissait.

Je me suis arrêtée dans un hôtel restaurant

pour boire frais et téléphoner

à Martine sur son portable, en fait nous étions toute proche.

Grande déception, Shanna avait été à la grotte toute la matinée,

et elle était très fatiguée, donc je ne pourrais m'y rendre avec eux.

 

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De loin, j'ai reconnu de suite leur table, 

je voyais le fauteuil de Shanna, de dos, 

mais la tablée était plus grande que prévue ???

 

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J'ai fait un grand signe de la main à Océane,

 puis nous nous sommes embrassées

 avec Martine et

enfin j'ai pu m'accroupir

 auprès du fauteuil de Shanna,

  lui caresser la téte, ses magnifiques cheveux blonds,

ondulés, relevés en chignon,

l'embrasser, lui prendre les mains, qu'elle avait froides.

Martine a fait les présentations, il y avait 4 hommes,

dont trois que je ne

m'attendais pas à voir : une équipe de télévision d' RTL.

 

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 En fait bien qu'habitant tout près de Bruxelles,

 Martine est luxembourgeoise.

Mon angoisse s'est complétement envolée,

J'étais heureuse, comme en famille,

car c'est une famille formidable.

Le grand'père de 70 ans qui en fait 10 de moins,

jovial, bon vivant, racontant des histoires,

l'équipe très gentille, Océane, vivante, jolie,

petit bout de 5 ans qui est de toutes les galères,

 comme le dit Martine.

Je me suis attablée avec eux

qui avait commandé leur repas de midi.

Martine, une maman merveilleuse,

 

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 a du s'absenter un moment avec Shanna

qui voulait aller aux toilettes 

qui se trouvait un étage au-dessous,

j'ai demandé à deux membres de l'équipe de l'aider.

En leur absence j'ai présenté, au grand père,

 notre petit book cadeau pour sa

petite fille, il a été très touché.

Lorsque Shanna a repris sa place, je lui ai montré,

elle a eu alors la seule réaction que je lui ai vue manifester

 pendant notre rencontre,

elle a tapé des mains devant la page de couverture,

 où elle est avec Garou.

Je lui ai également montré des photos de mes petits enfants,

elle a posé la main

sur la photo d'Alice et de Thaïs

et a gardé un moment la photo sur ses genoux

jusqu'à ce que je la reprenne.

Alice est blonde et bouclée comme elle....

 

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Son réve de le rencontrer, ne se fera pas,

 il ne souhaite pas être filmé.

J'ai dit à Martine,

que cet artiste avec qui j'ai échangé quelques paroles était d'une

extrême gentillesse, et que c'était certainement la pudeur

 qui l'avait fait réagir ainsi.

Devant la réaction de Shanna elle m'a confié

que la petite avait eu cette même attitude

le matin, à la grotte, devant la Vierge.

Tout l'équipe a regardé le book,

 Martine a même proposé qu'il soit présenté à RTL, 

lors de la diffusion de l'émission.

Je n'ai donc aucune photo de Shanna à la grotte,

 mais Martine m'enverra,

à titre personnel, le C.D et des photos.

Je ne publierais que les photos

qu'elle m'autorisera, la famille quitte Lourdes jeudi.

Quant'à ma conversation privée avec Martine,

 ne sera publié que ce qu'elle voudra,

il y a des choses intimes et dures

que je ne puis répéter sans son accord.

 

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DEUX HEURES AVEC SHANNA,

C'EST COURT,

 MAIS TELLEMENT PLEIN ...

Je l'ai fait manger,

 cela a permis à Martine de déjeuner tranquillement,

 par contre Shanna tient sa bouteille de Coca et boit à la paille.

Puis je suis allée prendre de l'eau et une serviette propre

pour essuyer la frimousse chocolatée, après la glace.

 

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Près de Shanna et de sa famille on oublie de regarder sa montre,

quand je l'ai fait il était déjà 16 heures,

mon train étant à 17h 11 et ne m'étant pas

encore rendue à la grotte,

j'ai laissé là le créme que je venais de commandé,

réglé mon chocolat liégeois, fais vite la bise,

 un peu plus attardée sur Shanna,

et presqu' au pas de courses, je me suis rendue au sanctuaire.

Le cierge que j'ai acheté et allumé, la prière que j'ai faite,

je vous promets que c'était en notre nom à tous.

Avant que je n'oublie, Martine vous remercie tous.

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 Image hosting by TinyPic

 

Elle lance aussi un appel aux dons, pour la recherche.  

Un petit mot sur Océane, trop mignonne,

je lui demandais ce qu'elle aimait,

pour lui faire un petit billet dans MES 4 Z' AMOURS,

elle m'a répondu :

Shanna, trop beau n'est-ce-pas.

Sinon elle aime les chats.  

 

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Je tiens à remercier le papy de Shanna
 
qui a pris la seule photo de Shanna et moi.
 
TinyPic image
que Martine m'a envoyée par la suite. 
 

 

Voila, un jour, une petite fille de 10 ans,

née la même année que deux de

mes z'amours est entrée sur mon blog,

 puis dans ma vie et dans mon

coeur, où elle restera toujours.

 

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20/08/2008
Merci de vos cadeaux pour Shanna

 

Le billet anniversaire pour Shanna a été transféré sur

Main dans la main , catégorie : Shanna

ainsi que vos messages et cadeaux,

et bien entendu tout à été transmis à Martine  

 A tous les ami(es) qui ont laissé des coms
sous le billet pour Shanna et des cadeaux,
 
 
 
 
 
 
Bisouxxxxx vous êtes FORMIDABLES
 
 Ceux qui le souhaitent peuvent toujours en ajouter. 

 

 

 

  Cadeaux laissés sur mon livre d'or pour Shanna

 


pour channa!!!!!!j'espere qu'elle lui plaira!!je fais de mon mieux !!!!

je lui fais d'enormes bisous!!! mireille

 

 
" KRIKRI DES ETOILES 2 "

 
POUR SHANNA
 

 
JOYEUX ANNIVERSAIRE MA PUCE
 

 

 

 
DE GROS BISOUS POUR TOI
DE TITE  TORTUE

 

 

 
Trompette

 
 
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12 ans pour Shanna
 
 
 
 
Trompette
 
 
     
 

 

20/08/2008
Shanna a 12 ans ce 20 aout : Bon anniversaire

 

                                              

 

 
 
 

 

  

Voir l'image à l'échelleLe 20 août 1996Voir l'image à l'échelle

à 18 heures 20

naissait une petite princesse aux cheveux d'or,

son prénom :

Shanna

elle a donc en ce jour 12 ans.

 

ma jolie poupée

 

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 Cette petite fille n'est pas de ma famille de sang,
 mais elle fait partie de ma famille de coeur, pour toujours, pas comme un petit visage qui s'affiche sur mon blog,
 non bien plus que cela, comme une nièce ou une filleule tendrement chérie.
 
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Sa maman Martine est une femme que j'admire
 
 
 
 
 et Oceanne une petite soeur merveilleuse d'amour
 
 
 
 
pour Shanna.

 

 

 

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Marie-Laure : c'est de la folie, m'écrit elle, plus de 800 cartes sont arrivées pour Shanna, plus les cadeaux,

 

 

c'est formidable.
 Sur son blog ce jour elle parle de 5000 cartes,
500 peluches et les colis.
Vous êtes merveilleux, merci, merci, merci.
 
 
 
 
 
 
 
 Merci à toi Marie-Laure d'avoir joué les facteurs, 
et un grand Merci à vous tous
qui avez répondu présent(e)s.
Vous avez fait mieux que l'an passé.
 
 
 
 
Merci également à la presse Belge qui a largement diffusé.
 
 
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Il fallait que cette journée soit inoubliable et elle le sera grâce à l'amour, la solidarité, l'amitié.

 

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 Pas d'anniversaire sans gâteau, et que le tien est superbe!!
 
 

 

Si nous ne voyons pas d'étincelle

dans tes grands yeux bleus,

il y en a certainement une dans ton coeur, j'y crois.

 

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Petite fée des trucs et astuces 

 

 


14/08/2007
Envoyons tous une carte à SHANNA pour ses 11 ans

    

 
 
 
 
 
 

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Si vous ne connaissez pas Shanna et sa douloureuse "histoire",

 si vous ne l'avez pas lue sur un blog ami,

sur LES ARTS ou sur MAIN DANS LA MAIN,

 rendez vous sur le site de sa merveilleuse maman, Martine : 

 

(http://wmartine.spaces.live.com/)

    

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Depuis notre rencontre à Lourdes, jamais je n'ai perdu de vue cette famille formidable et  la date anniversaire de Shanna est notée sur mon agenda,
 bien entendu j'ai préparé un billet spécial, mais, Martine nous demande :
 
Vous pouvez tous lire son com, sur mon space,
 je ne le reprends donc pas en entier,
 juste le passage ou elle nous fait une demande :
 
 "C'est bientôt son anniversaire tu te rend compte ?
elle va déjà avoir 11 ans elle grandie ma puce
je lui ai preparer une belle surprise elle va etre tres contente,
 je  lance un appel sur le net pour que chacun d'entre nous
 lui envoyons une belle carte pour son anniversaire etc...."
 
13 août 10:39
 

 

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Tous à nos stylos, à nos cartes,

que des sacs postaux arrivent,

 pour l'anniversaire de Shanna à : 

 
   

Shanna Weidner
Centre neurologique William Lennox
allée de Clerlande, 6
1340 Ottignies
Belgique
 

 

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ET MERCI POUR LE PARTAGE,

Votre amie Harmony 

 

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 TinyPic imageShanna et nous t'aimons tous
 
 
 

 
 
                                                                                 

 

 

 

                                                        

 
23/05/2007
Martine, la maman de Shanna nous explique

 

 

 

 

 

 

 

 

SHANNA
  

Chaque Vie est unique !

 Chaque vie est semée d’obstacles

 souvent imprévisibles

 à accepter !… Surtout à comprendre …

 A affronter puis à pouvoir surmonter … !

Celle de Shanna me l’a enseignée …

Rien ne me préparait à une telle expérience ….

Aujourd’hui, le cœur en lambeau,

 mes pensées s’envolent vers ce jour béni ….

20 Août 1996 à 18H20 ….

Je suis « MAMAN » pour la première fois !

Le cœur comblé,

 Je découvre émerveillée ma petite perle :

 SHANNA.

Les semaines, les mois,

 les années s’écoulent, dans la joie,

 les rires, les cris,les premières syllabes,

Toutes ces petites expressions

 qui harmonisent mon quotidien

 d’une magie appelé : BONHEUR !

Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé,

 et petite élève brillante à l’école,

Me surprend et me comble de fierté,

 par sa facilité aux apprentissages scolaires.

Juillet 2004,

cette enfance heureuse et protégée,

 le nid douillet et chaleureux

s’effondre comme un château de cartes …

Rentrée de l’école

 les deux mains posées sur sa tête,

 elle m’exprime une douleur insoutenable.

Sans hésitation,

 c’est l’hôpital que nous rejoignions …

 

Malheureusement elle y sejournera !

Shanna (8ans) est atteinte

"d'épilepsie sévère bitemporale

réfractaire aux traitements"

d'après les neurologues,

c’est une maladie orpheline.

 Elle est hospitalisée au centre neurologique

 william lennox à ottignies....

Chaque jour, impuissante,

 je regarde ma petite fille se dégradée.

La situation devient ingérable,

 la fréquence des crises,

 les troubles de son comportement

 inexpliqué,

Les cris aigus, la perte du langage,

 je l’a regarde se noyer

 dans un océan de démence.

Je suis là, face à elle,

 complètement anéantie.

Le seul espoir

 qu’il me reste est l’opération au cerveau

 qui consiste à isoler le foyer épileptogène .

Cette lueur

 me regorge d’espoir et de confiance,

mais une appréhension persiste :

La crainte d’un espoir illusoire …. !

Shanna sera opérée le 22 Mars 2006

 par l'equipe de chirurgiens

 des cliniques universitaire de st luc...

Après 12 h 30 d’intervention et d’attente,

 l’opération est un succès. !

Et pourtant je n’ai pas de bonnes nouvelles,

la biopsie révèle que Shanna

 est atteinte d’une maladie

 causée par la protéine de Tau

 (une protéine toxique)

 qui détruit les cellules du cerveau.

L'ethiologie est inconnue

(Ils ne connaissent pas l’origine),

 ce qui fait d’elle, une maladie orpheline.

Un appel est lancé dans différents pays

 par l'équipe du laboratoire de st Luc

Et ceux de William Lennox

 pour connaitre un cas similaire.

Une recherche génétique

 est également nécessaire … !

La NEUROSERPINE,

 voilà le nom qu'on a donner

 à la maladie de Shanna :

 Vieillissement du cerveau

 (type Alzheimer),

 maladie dégénérative et incurable ..

C’est un gène défectueux

 qui transmet l’ordre aux neurones

 de se détruire.

 Aucun traitement n’est connu à ce jour… !

Saisi d’effroi, incapable du moindre mot,

 du moindre geste,

Je réalise que je vais

 perdre ma petite fille…

Elle est à présent Prisonnière

 d’un monde qu’elle n’a pas choisi …

Comment y entrer, la comprendre,

 lui dire combien je l’aime,

combien je suis fière d’elle,

fière de son courage …

 J’ai tant besoin qu’elle m’entende,

qu’elle me comprenne …..

Une multitude de sentiments

me traversent :

 rage, haine, chagrin,

 impuissance, culpabilité …

Mon corps tremble, j’ai envie de hurler,

 hurler de toutes mes forces … !

Chaque seconde,

 chaque instant représente

une bataille contre le destin… !

Je vis de nausées

contre l’injustice de nos vies anéanties,

 ce chemin que l’on n’a pas choisi

mais qui est le notre,

celui dans lequel nous devons avancer … !

Derniere croyance ,ce voyage vers lourdes

En esperant que le ciel ne soit pas vide

L’intérieur de mon corps pleure

 mais mon visage continue de sourire

pour les miens …

Tel le germe de blé,

 nous nous renforçons à chaque tempête !

 Nous devenons plus forts, plus patients!

Martine.

La maman de shanna & oceanne

 

  "je vous aime les filles

 toi Martine,

 toi Shanna,

 toi Oceanne la petite soeur.

 Il ne se passe pas un jour

sans que je ne pense à vous"

 
 
 

  

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5/03/2007
Photos de Shanna arrivées le 4 mars 2007

Merci beaucoup à Martine sa maman,

j'aime avoir de vos nouvelles.

 

Normalement Shanna est toute en boucles, Martine dit qu'il a fallu 2 heures de brushing pour arriver à ce résultat. L'autre petite fille est Océanne, petite soeur de Shanna.

Pour des raisons de place, sur ce petit serveur je ne peux tout mettre, sur LES ARTS, il y a un album Shanna, les autres photos s'y trouveront.

Pensez, S.V.P

à distribuer l'affiche le plus possible,

et donnez vous-même, si nous donnions tous un petit peu !!!!

SHANNA

a besoin de nous, la recherche a besoin de nous.

Merci

2/03/2007
AFFICHE A COLLER PARTOUT OU VOUS POURREZ
PLUSIEURS FOIS J AI FAIT APPEL AU DON POUR SHANNA EN COMMUNIQUANT LES N°S DE COMPTES,
AUJOURD HUI MARTINE SA MAMAN NOUS ADRESSE CE MESSAGE ET CETTE AFFICHE
Bonjour a tous
Je vous envois une affiche
C un appel au don pour la recherche pour sauver shanna 
Ce serai super gentil de votre part si vous pouviez
La Coller ds tous les commerces les ecoles les lieux publiques sur votre voiture
Faites passer le message le plus possible , merci du fond du coeur pour votre gentillesse
Amicalement
Martine Shanna & Océanne 
 
 
http://wmartine.spavec.live.com
 
(site de Shanna)