Cette création est un original, offert et créé tout spécialement

pour ce blog de solidarité par mon amie Mona.

 Elle est interdite de reproduction, merci.

Le 10 février 2010 j'ai publié :

Les maladies orphelines et un site qu'il faut absolument visiter et soutenir,

GRAND MERCI  

Ce jour, à l'instant, je reçois ce mail qui me désespère

et je lâche tout pour vous en informer.‏

De :	federation@fmo.fr (fmo.mail@message-business.com)
Envoyé :	mar. 02/03/10 16:01
À :	'harmonynicole@hotmail.fr' (harmonynicole@hotmail.fr)

	Briser l'isolement des 4 millions de personne atteintes en France de l'une des 8000 maladies rares et méconnues.
Madame, Monsieur,   Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.   Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées,  la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.   Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. j’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.   La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé,  avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.   Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.   En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.   En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.   En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.   Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.   A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !   Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat,  le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.   Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.   Marie-Christine Louppe présidente A TOUS LES AMIS JE DEMANDE DE RELAYER LE MESSAGE ET DE CONTIUNER LE COMBAT COMMME L' A SI BIEN FAIT LA FMO, AUX MALADES, JE DIS SIMPLEMENT QUE J' ADMIRE LEUR COURAGE. VOUS ETES DANS MON COEUR : SHANNA, MARTIN, NICOLE et TOUS LES AUTRES AMIS OU INCONNUS

Toutes les 10 secondes ...

 http://www.groupesida.ch/1erdecembre/campagne.html

Cette oeuvre originale, interdite de reproduction,

est une création spéciale, offerte par une amie peintre, Monazimba

Bonjour à tous

L’association France Cancer

 a lancé une grande opération

de récupération des bouchons de liège.

Ces derniers sont fournis par les particuliers et les restaurateurs,

puis sont vendus à un liégeur.

Le produit de cette vente est exclusivement destiné

à la recherche sur le cancer.

Nous avons besoin dans chaque département

d’un ou plusieurs responsables

et de nombreux bénévoles pour récupérer ces précieux bouchons.

 
Quant aux particuliers,

nous voulons les encourager à ne plus jeter leurs bouchons

et à les apporter dans les différents points de collecte.

Le cancer frappe dans notre pays une personne sur trois.

Il tue chaque année 150 000 Français

(soit 280 fois plus que le sida

et 26 fois plus que les accidents de la route).

La recherche manque de moyens.  Elle coûte très cher.

L’Etat donne, il donne beaucoup,

mais insuffisamment

car le cancer est une maladie complexe ;

d’ailleurs il n’y a pas un cancer, mais des cancers.

Renseignements complementaires

http://www.france-cancer.com/

MARCHE POUR LA MUCOVISCIDOSE...

Cet homme marche autour du monde pour la mucoviscidose.
Permettez lui d'atteindre sa destination.
Ayez une pensée pour tous ceux qui sont affectés

 par cette terrible maladie.

En collaboration avec ses partenaires,

 la Campagne mondiale contre le sida a fixé

 pour thème cette année

« Mener – Responsabiliser – S’activer »,

 développant ainsi le thème de l’an dernier

« Appel au leadership ».

Toutes les 10 secondes ...

Le concept d’une Journée mondiale sida est né en 1988

lors du Sommet mondial des Ministres de la santé

 sur les programmes de prévention du sida.

 Depuis lors, chaque année, les institutions des Nations Unies,

les gouvernements et tous les secteurs de la société civile

 dans le monde entier se rassemblent pour faire campagne

 autour de thèmes particuliers liés au sida.

 S' ACTIVER :

Début 2008,

 seulement un tiers des personnes

 nécessitant des traitements antirétroviraux

dans des pays à revenus faibles ou  intermédiaires

et seulement un tiers des femmes ayant besoin de médicaments

 pour empêcher la transmission du VIH

 à leurs enfants les recevaient.

Mais pour atteindre lesobjectifs d'accè universel

à la prévention, au traitement et aux soins

 fixès pour l'horizon 2010,

les dirigeants doivent s'acriver maintenant.

Briser l'isolement des 4 milions de personnes

atteintes en France de l'une des

8 000 maladies rares et méconnues.

oeuvre originale créée pour ce site

par Mona-Zimba et interdite de reproduction, merci

 http://monaviet.spaces.live. 

Bonjour

Un numéro de téléphone, le 32 27, et un site internet : pour faciliter le travail de ses chercheurs, l’Institut Pasteur a donné le coup d’envoi samedi de son second "Pasteurdon". En une semaine, il s’agit de récolter plus de 820.000 euros, la somme rassemblée l’année dernière. Europe 1 est partenaire de cette opération prévue jusqu’au 27 septembre.

Sida, paludisme, grippe aviaire, cancers ou autisme : les programmes de recherche de l’Institut Pasteur sont nombreux. En 2006, ce sont par exemple des scientifiques de cette fondation privée, reconnue d'intérêt public, qui ont déterminé l’origine de l’épidémie de chikungunya à La Réunion. En 2011, un centre de recherche sur les maladies émergentes devrait voir le jour.

L'Institut Pasteur a été créé par Louis Pasteur il y a tout juste 120 ans. L'État n'apporte que 27% de son budget, le reste des fonds provenant de l’exploitation des brevets et également des dons.

L’Institut Pasteur organise sa seconde campagne d’appel aux dons. Avec le "Pasteurdon", il s’agit de trouver des financements supplémentaires pour développer la recherche sur le sida, le paludisme, l’autisme ou encore le chikungunya, pour lequel l’Institut Pasteur avait trouvé la cause de l’épidémie à La Réunion. La première édition de ce "Pasteurdon" avait permis de rassembler plus de 800.000 euros. Pour les dons, un seul numéro : le 32 27.

 UN GRAND MERCI

Bonjour,

Plusieurs billets ont déjà été publiés sur cette maladie qui nous concerne

TOUS

 Symphonic Show, Line Renaud, Sidaction 2007, France 2

A l’occasion du Sidaction 2007, France 2 propose une soirée exceptionnelle Symphonic Show, présidée par Line Renaud : le Symphonic Show, deux générations de stars chantent ensemble contre le sida. La vice-présidente de Sidaction mène, depuis 22 ans, un combat sans merci contre cette maladie qui touche 150 000 personnes en France.
Pour Line Renaud , “Le week-end du Sidaction représente un tiers des dons annuels. Cette année, notre objectif est de dépasser les 6 millions récoltés en 2006  et d’ainsi pouvoir davantage s’investir dans les programmes de recherche – pour découvrir de nouvelles pistes de vaccins. 4 500 bénévoles seront mobilisés dans toute la France durant cet évènement. Ils seront répartis sur 25 plateaux téléphoniques pour informer et récolter les promesses de dons. ”

A ses côtés sont présents : Elodie Frégé, Pascal Obispo, Shy’m, Patrick Bruel, Chimène Badi, Anggun, Thierry Amiel, Natasha St Pier, Jenifer, Carla Bruni, Enrico Macias, Dani, Liane Foly, Bénabar, David Hallyday, Jean-Patrick Capdevielle, Nicole Croisille, Miss Dominique, Gilbert Montagné, Olivia Ruiz, Salvatore Adamo, Chico & les Gypsies, Faudel, Michal, Françoise Hardy, Michel Jonasz, Alain Chamfort, Virginie Ledoyen, Indochine, Jean-Louis Aubert, Nadiya, Shaby, Le Gospel de Paris, Yannick Noah, Riké. Et Laeticia Hallyday, Stéphane Bern, Daniela Lumbroso, Lââm, Isabelle Giordano, Pierre Palmade, Frédéric Diefenthal, M. Pokora, Michel Boujenah, Guillaume Durand, MC Solaar, Agnès Soral, Philippe Candeloro, Virginie Guilhaume, Nelson Monfort.

Tous les artistes, accompagnés par l’orchestre Night of the Proms composé de 80 musiciens et d’un chœur de 50 personnes, sont réunis pour interpréter des duos inédits et inattendus. Parmi eux Carla Bruni et Enrico Macias avec Les Gens du Nord, Virginie Ledoyen et Indochine pour 3 nuits par semaine, Jean-Louis Aubert et Nadiya avec Alter Ego, Chimène Badi et Patrick Bruel pour D’aventure en Aventure, Nicole Croisille et Anggun avec Une femme avec toi, Alain Chamfort et Elodie Frégé pour La Fièvre dans le sang, Olivia Ruiz et Salvatore Adamo avec Le Coq et la pendule…

A plusieurs reprises au cours de l’émission, Yoann Sover fera un point sur les promesses de dons en direct d’un des centres d’appels du Sidaction à Paris.

MERCI DE PARTICIPER,

TOUS LES DONS COMPTENT, QUELQUE SOIT LE MONTANT

 Billet paru le 5 octobre 2006 sur

http://harmonynicolefrance.spaces.live.com

Je reprends pour Main dans la main en ajoutant : 

Professeur Claude JASMIN
Cancérologue
Président de l'association NRB -Vaincre le cancer

http://www.cancerdusein.org/cds/

Dans les pays économiquement développés, 1 femme sur 9 sera touchée par la maladie. Que pouvons-nous faire pour les protéger ?

Je leur propose trois pistes pour ce combat :

Réunir toutes les femmes quelque soient leur âge et leur environnement socioculturel, leurs peurs, les interdits ou l’ignorance qui les éloignent du dépistage et permettre de détecter très précocement la maladie et obtenir ainsi sa guérison...

1 - Réunir toutes les femmes

quelque soient leur âge et leur environnement socioculturel, leurs peurs, les interdits ou l’ignorance qui les éloignent du dépistage et permettre de détecter très précocement la maladie et obtenir ainsi sa guérison.

2 - Inscrire ce dépistage  au patrimoine culturel des femmes

Il faut que les femmes apprennent tôt son importance et qu’elles transmettent le message à leurs proches et aux autres femmes (filles, amies…).

3 - Soutenir la recherche scientifique.