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"Même si vous ne lisez pas tous les billets que j'ai
publié sur le TELETHON,
Merci de lire attentivement : HELENE"
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LE TELETHON 2006
Se déroulera les 8 et 9 décembre
20 ANS DE TELETHON.
HELENE
"Hélène est ce que l'on appele
Une maîtresse femme,
mariée toute jeune, maman de sa première
Fille à l'âge de 16ans et quelques mois, elle a maintenant 3 filles.
Avec son mari Georges, ils travaillent dur, pour que leur
Petite famille ne manque de rien.
Ils habitent les beaux quartiers,
Mais pas dans un bel appartement.
Tous les deux font de nombreuses heures
De travail afin que leurs petites filles,
Qui cotoient des enfants de la bourgeoisie,
Dans leur école ne se sentent pas trop à part.
Hélène est en pleine santé,
La vie passe, les enfants grandissent
Et lui donnent des petits enfants.
La mère plutôt autoritaire devient une mamie gâteau.
Le premier petit enfant est un garçon,
Dans cet univers de filles, il est gâté pourri.
Durant 20 ans il restera l'unique petit fils.
Hélène a passé la quarantaine,
Lorsqu'un jour elle tombe dans la rue.
Pas grave, si seulement cela ne se reproduisait pas si souvent.
Les médecins, qu'elle ne fréquentait guère,
Lui font prendre du calcium,
Un autre lui fait acheter un vélo,
Pour se remuscler dit-il.
Rien n'y fait,
Hélène ne va pas bien
Enfin la docteur X,
"prend le taureau par les cornes" et la fait hospitaliser,
Pour des examens complets.
Hélène se plaint pour la première fois,
Lorsqu'on lui fait un prélèvement de la moelle osseuse.
Le "grand professeur" vient la voir
Et le diagnostic tombe :
Maladie de Duchenne.
Mais qu'est ce que cela ????
Une amyotrophie spinale,
Enfin une myopathie.
Elle était porteuse saine depuis sa naissance.
Hélène a 45 ans, sa vie
Et celle de toute sa famille bascule.
La myopathie ??? Tout lui est expliqué ainsi qu'à son mari.
Georges répercute aux filles, qui de leur côté
Se renseignent sur cette maladie de Duchenne.
La maladie est incurable
Et
évolutive.
Tous sont aterrés,
Hélène n'a pas une plainte,
Pas une larme.
Elle est le courage personnifié.
Deux de ses filles habitent près d'elle et la voyant presque
Chaque jour ne reçoivent pas les mêmes chocs que sa fille
aînée qui habite à l'autre bout de la France et qui à
Chaque visite, constate l'évolution de la maladie.
Hélène se déplace désormais, avec un déambulateur.
Les coups de fil sont fréquents entre son aînée
Et Hélène, elle est au courant de toute l'évolution du mal,
Elle sait que désormais sa mère se déplace
Dans un
Fauteuil roulant.
Mais entre le savoir et le voir,
La différence est énorme.
C'est Noêl,
Elle arrive chez sa mère pour les fêtes,
Devant la porte de l'appartement :
Un fauteuil roulant est plié.
Elle ne peut pas sonner à la porte,
Elle pleure, il faut se calmer.
Hélène est si forte...
Elle lui montre en plaisantant comment elle a bien appris
à Le manier, ses bras vont se muscler dit-elle.
Le fauteuil électrique arrivera et
"facilitera lavie d'Hélène et Georges.
Ce fauteuil elle en fait un "jouet"
Pour ses deux plus jeunes petites filles,
Qu'elle prend pour les vacances,
Une à l'avant du fauteuil,
L'autre à l'arrière et elles s'amusent
Avec les feux et le klaxon. Hélène sourit.
Mais la maladie gagne chaque jour davantage.
Après les jambes, qui ne fonctionnent plus,
Ce seront les mains,
Il faut désormais lui
Couper sa viande.
Bientôt il faudra la faire manger.
Elle refuse toute autre personne que Georges,
Son mari. Lui qui ne devait rien faire,
Car ce n'était jamais fait comme elle voulait, fait le ménage,
prépare les repas, elle donne juste le repassage à faire.
Mais il faut absolument qu'elle se sente
Encore utile,
Elle élèvera donc avec Georges,
Sinon cela n'aurait pas été possible,
Sa dernière petite fille, dont la mère "a fait un enfant
Toute seule". Cet enfant va la sauver en quelque sorte,
L'amour démesuré qu'elle lui porte, lui fait faire d'énormes
différences entre ses petits enfants.
Sa fille ainée regarde le premier Téléthon,
à l'époque on ne montre que des enfants,
Il faudra quelques années avant que l'on parle
Des adultes atteints par cette maladie.
Elle prévient sa mère :
"maman la recherche se penche sur la myopathie",
Hélène répond : "pour moi il sera trop tard,
Mais tant mieux pour les jeunes."
La maladie court,
Hélène a du mal a respirer.
Le kyné vient plusieurs fois par semaine et lui fait
faire des exercices respiratoires.
Hélène a 60 ans,
elle est heureuse, toute sa famille
est autour d'elle.
Elle assiste avec une vive
émotion au mariage
de sa premiére petite fille.
Son petit fils adoré lui annonce le sien.
C'est un jour de juin pluvieux qu'il se marie,
mais ne dit-on pas "mariage pluvieux, mariage heureux".
Ils ont acheté un mini car, que Georges a aménagé,
il y a une rampe pour monter le fauteuil.
Hélène loge à l'hôtel et restera toute la nuit à la noce.
Elle ne veut rien perdre, son émotion est visible.
Ce sera la dernière fois que sa fille ainée et
les enfants de celle-çi la verront vivante.
Comme si elle avait dit à la maladie :
"attend, laisse moi encore un peu de temps,
que je marie mon petit fils.
A peine deux mois plus tard,
elle s'endormira le soir,
pour ne pas se réveiller le matin.
C'était par une belle journée du mois d'août,
que la flamme de la vie d'Héléne s'est éteinte.
Le soir elle s'est couchée normalement et le matin ne s'est pas
réveillée.
Hélène est morte,
c'était ma maman,
c'est ma maman.
Durant deux jours
l'Association Française contre
les Myopathies,
avec le 20ème Téléthon, feront appel à vous,
à nous, répondons présents,
AU 36 37
IL N' Y A PAS DE PETIT DON, TOUS LES DONS COMPTENT,
Hélène n'aurait pas voulu qu'on la plaigne
mais aurait apprécié vos
dons, peu importe leur montant.
Les plus jeunes
mettent tellement d'espoir
en vous, en nous.
Pour toi petite mère
C'est des larmes plein les yeux
que je rouvre ce billet, petite mère,
pour y ajouter ce que
http://cameliacaramela38.spaces.live.com
a fait pour toi.
les mots me manquent pour lui dire combien cela me touche
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