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La connaître un peu
Je m'appelle Elibellule. mon âge ? je ne peux vous le dire car il change tout le temps !
mon essentiel: la famille et les amis. mes centres d'interêt:
-m'occuper des autres , des miens puis de ceux qui en ont besoin. -les travaux manuels : scrapbooking, dessin, déco de ma maison, bricolage enfin tout ce qui me permet de m'exprimer. -l'informatique qui me permet de communiquer plus facilement depuis que je ne travaille plus. -la nature , essentielle à ma vie ! -tout ce qui est en relation avec le bien être : j'étais esthéticienne.
Mon quotidien: Je suis atteinte d'un cancer depuis bientôt 5 ans et je me bats tous les jours contre ce mal. J'ai égalemet une neurofibromatose de type 2 , maladie rare pour laquelle il n'y a pas de traitement, sauf la chirurgie quand cela est possible. Mon quotidien n'est donc que combats pour continuer ma vie malgré les souffrances, les soins, et les hospitalisations.
Caractère: battante ! J'essaie de transformer tout le négatif en positif et c'est ainsi que j'arrive à avancer ! J'aime apprendre toutes sortes de choses pour m'enrichir.
Mon métier: ( enfin mon ex métier ! ) J'étais esthéticiennne. Une véritable passion que de faire rêver les gens à travers les parfums et leur procurer du bien être par les soins.
Mon bénévolat: ACCUEIL ECOUTE CONSEILS rompre l'isolement des personnes handicapées ou en maladie en améliorant leurs condiiions de vie; mon rôle: aide administrative, organisation d'aide à domicile, accompagnement psychologique, aide technique, informations variées et orientation vers les services spécialisés ou vers des associations.
Ma chance: Etre entourée par toute ma petite famille !!! de véritables perles rares !!!
Voilà ... vous me connaissez un peu mieux. Ainsi, vous pourrez mieux comprendre ce qui se trouve sur mon blog.
Je remercie tous les amis fidèles qui viennent me rendre visite.
Son combat
Lorsque je vous ai laissé en janvier, je souffrais de douleurs tres importantes du dos .
A cette époque , j'avoue qu'on ne savait pas tres bien les causes de ces douleurs.
J'ai consulté, en urgence , un médecin anti-douleur car elles étaient devenues insupportables au point de pleurer une bonne partie de la journée, de ne plus manger, de ne plus dormir ...
grace à cette consultation, j'ai commencé un traitement qui a un effet bénéfique sur les douleurs mais qui , au début, avait des effets secondaires très importants.J'étais complètement à côté de la plaque,ne me rendant plus compte de ce qui se passait autour de moi, entendant des bruits,cauchemardant ... bref le délire total.
Heureusement, ces effets ont diminué petit à petit et sont devenus supportables.
Mais pendant tout ce temps et encore maintenant, ce traitement est positif que si je reste allongée.Le moindre mouvement déclenche d'intenses douleurs qu'il est ensuite difficile de calmer;sans parler du lendemain ou je dors toute la journée.
Ne pouvant monter à l'étage où est mon ordinateur, je n'ai pu pendant tout ce temps venir vous visiter et vous donner des nouvelles.
L'essentiel est que je sais maintenant le pourquoi de ces douleurs.
mon opération du mois de novembre s'est très bien passé, les suites également, mais a été un choc physique et psychologique important.
La maladie rare que j'ai , la neurofibromatose, réagit à ces chocs en déclenchant des réactions : chez moi , cela se manifeste par des poussées de kystes ou des crises de douleurs neurologiques.
Aujourd'hui les douleurs du dos sont là, une lésion médullaire ( dans la moelle épinière) a poussé aussi réduisant la motricité de mon bras droit douloureux.
Pour ne pas vous mentir;c'est ce dernier qui m'inquiete le plus.
Aussi, je ne pensais pas que cette maladie pouvait être aussi ennuyeuse et handicapante.c'est cela qui m'affecte psychologiquement le plus.
je pense à mon avenir;comment serais je dans quelques mois...
La seule activité que j'ai conservé mais qui me demande enormement d'efforts, c'est le bénévolat que je fais un après midi par semaine car je me suis engagée et d'autres personnes ont besoin de moi.Mon travail est reconnu et on me fait confiance;c'est un énorme cadeau .Je me sens utile aussi.
Ah mais oui aussi, j'ai un ordinateur portable qui me permet de rester allongée et de me distraire ;même si cela me fatigue,je suis vraiment contente.
Je viendrai donc vous rendre visite petit à petit,cela prendra peut être un peu de temps.
Encore merci à tous et à toutes, ami(e)s des blogs , réseau de soutien ,d'amitié et de partage extraordinaire.Je ne m'y attendais pas !
A très bientôt
~~Elibellule~~
Elle se nommait Elisa, pour moi elle était ma Douce. Je ne connaissais pas son visage, je n'ai jamais entendu sa voix, mais je connaissais son coeur, plus pur que le plus pur des diamants. Ma Douce n'est plus, à 33 ans la flamme de sa vie s'est éteinte après un long calvaire. Boulversée par le mail de sa soeur qui m'a appris la nouvelle, j'ai rédigé pour elle un Flash spécial sur mon blog LES ARTS. Mais ici je souhaite vous la faire connaître un peu mieux. Malgré ses propres souffrances, elle menait de multiples combats pour les autres. Elle faisait partie de la chaîne de solidarité, que j'ai créé, grâce à la participation d'amis bloggeurs et jamais je ne pourrais effaçer son nom. Nous aimons toutes les deux les enfants et ne supportons pas qu''ils souffrent, c'est ce combat qui restera le plus ancrée dans ma mémoire (sans compté le combat contre sa maladie). Elle m'avait boulversée en diffusant l'histoire de Sarah, que j'ai reprise et illustrée dans un billet qui figure sur ce blog et que je remets en ligne en mémoire de ma Douce
ENCORE UN COUP DE GUEULE d'Harmony suite à mon billet sur la pédophilie : "Touchez à un enfant et je deviens une louve ordurière"
TOUJOURS POUR L' ENFANCE ASSASSINEE.
Un coup de gueule contre ces lâches qui se servent de leur force physique de leur autorité pour maltraiter un enfant. Un enfant qui ne demande que de l'amour et à qui ces pourritures donnent la mort.
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