Chaque Vie est unique !

 Chaque vie est semée d’obstacles

 souvent imprévisibles

 à accepter !… Surtout à comprendre …

 A affronter puis à pouvoir surmonter … !

Celle de Shanna me l’a enseignée …

Rien ne me préparait à une telle expérience ….

Aujourd’hui, le cœur en lambeau,

 mes pensées s’envolent vers ce jour béni ….

20 Août 1996 à 18H20 ….

Je suis « MAMAN » pour la première fois !

Le cœur comblé,

 Je découvre émerveillée ma petite perle :

 SHANNA.

Les semaines, les mois,

 les années s’écoulent, dans la joie,

 les rires, les cris,les premières syllabes,

Toutes ces petites expressions

 qui harmonisent mon quotidien

 d’une magie appelé : BONHEUR !

Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé,

 et petite élève brillante à l’école,

Me surprend et me comble de fierté,

 par sa facilité aux apprentissages scolaires.

Juillet 2004,

cette enfance heureuse et protégée,

 le nid douillet et chaleureux

s’effondre comme un château de cartes …

Rentrée de l’école

 les deux mains posées sur sa tête,

 elle m’exprime une douleur insoutenable.

Sans hésitation,

 c’est l’hôpital que nous rejoignions …

 

Malheureusement elle y sejournera !

Shanna (8ans) est atteinte

"d'épilepsie sévère bitemporale

réfractaire aux traitements"

d'après les neurologues,

c’est une maladie orpheline.

 Elle est hospitalisée au centre neurologique

 william lennox à ottignies....

Chaque jour, impuissante,

 je regarde ma petite fille se dégradée.

La situation devient ingérable,

 la fréquence des crises,

 les troubles de son comportement

 inexpliqué,

Les cris aigus, la perte du langage,

 je l’a regarde se noyer

 dans un océan de démence.

Je suis là, face à elle,

 complètement anéantie.

Le seul espoir

 qu’il me reste est l’opération au cerveau

 qui consiste à isoler le foyer épileptogène .

Cette lueur

 me regorge d’espoir et de confiance,

mais une appréhension persiste :

La crainte d’un espoir illusoire …. !

Shanna sera opérée le 22 Mars 2006

 par l'equipe de chirurgiens

 des cliniques universitaire de st luc...

Après 12 h 30 d’intervention et d’attente,

 l’opération est un succès. !

Et pourtant je n’ai pas de bonnes nouvelles,

la biopsie révèle que Shanna

 est atteinte d’une maladie

 causée par la protéine de Tau

 (une protéine toxique)

 qui détruit les cellules du cerveau.

L'ethiologie est inconnue

(Ils ne connaissent pas l’origine),

 ce qui fait d’elle, une maladie orpheline.

Un appel est lancé dans différents pays

 par l'équipe du laboratoire de st Luc

Et ceux de William Lennox

 pour connaitre un cas similaire.

Une recherche génétique

 est également nécessaire … !

La NEUROSERPINE,

 voilà le nom qu'on a donner

 à la maladie de Shanna :

 Vieillissement du cerveau

 (type Alzheimer),

 maladie dégénérative et incurable ..

C’est un gène défectueux

 qui transmet l’ordre aux neurones

 de se détruire.

 Aucun traitement n’est connu à ce jour… !

Saisi d’effroi, incapable du moindre mot,

 du moindre geste,

Je réalise que je vais

 perdre ma petite fille…

Elle est à présent Prisonnière

 d’un monde qu’elle n’a pas choisi …

Comment y entrer, la comprendre,

 lui dire combien je l’aime,

combien je suis fière d’elle,

fière de son courage …

 J’ai tant besoin qu’elle m’entende,

qu’elle me comprenne …..

Une multitude de sentiments

me traversent :

 rage, haine, chagrin,

 impuissance, culpabilité …

Mon corps tremble, j’ai envie de hurler,

 hurler de toutes mes forces … !

Chaque seconde,

 chaque instant représente

une bataille contre le destin… !

Je vis de nausées

contre l’injustice de nos vies anéanties,

 ce chemin que l’on n’a pas choisi

mais qui est le notre,

celui dans lequel nous devons avancer … !

Derniere croyance ,ce voyage vers lourdes

En esperant que le ciel ne soit pas vide

L’intérieur de mon corps pleure

 mais mon visage continue de sourire

pour les miens …

Tel le germe de blé,

 nous nous renforçons à chaque tempête !

 Nous devenons plus forts, plus patients!

Martine.

La maman de shanna & oceanne

 

  "je vous aime les filles

 toi Martine,

 toi Shanna,

 toi Oceanne la petite soeur.

 Il ne se passe pas un jour

sans que je ne pense à vous"