Oeuvre originale spécialement créée par mon amie
Mona, pour ce site, elle est interdite de reproduction,
merci de la respecter
http://monazimba.bloguez.com/
"Ce billet parait chaque année
(avec un fond de colombes et de coeurs,
pas cette année, car sur ce site, il ne passe pas)
je le reprends donc avec encore plus de vigueur,
car des propos IGNOBLES
ont été tenus à son égard."
"HELENE"
"Hélène est une maîtresse femme,
mariée toute jeune, maman de sa première fille
dès l'âge de 16 ans et quelques mois,
elle a maintenant 3 filles.
Avec son mari Georges, ils travaillent dur,
pour que leur petite famille ne manque de rien
et habitent les beaux quartiers, oh,
mais pas dans un bel appartement de bourgeois.
Le couple fait de nombreuses heures
afin que leurs filles,
(cotoient, dans leur école du XVIe
quartier chic de Paris,
des enfants dont les parents sont très aisés,
voire célèbres, comme les filles d'Hugues Auffrey,
ou de Colette Renard....)
ne se sentent pas trop mal à l'aise ou mise à part.
Hélène est en pleine santé, la vie passe,
les enfants grandissent
et lui donnent des petits enfants
et la mère plutôt autoritaire
devient une mamie gâteau.
Le premier est un garçon dans cet univers de filles
il est gâté pourri.
Durant 20 ans il restera l'unique petit fils.
Hélène a passé la quarantaine,
lorsqu'un jour elle tombe dans la rue,
ce qui ne serait pas grave
si cela ne se reproduisait pas
de plus en plus souvent.
Les médecins, qu'elle ne fréquentait pas souvent,
lui ordonne du calcium, un autre lui fait acheter un vélo,
pour se remuscler, dit-il.
Rien n'y fait, Hélène ne va pas bien.
Enfin la docteur X,"prend le taureau par les cornes"
et la fait hospitaliser,
pour des examens très complets.
Hélène se plaint pour la première fois,
lorsqu'on lui fait un prélèvement
de la moelle osseuse.
Le "grand professeur" vient la voir,
le diagnostic tombe :
Maladie de Duchenne.
Mais de quoi s'agit il??? une amyotrophie spinale,
enfin une myopathie,
elle était porteuse saine depuis sa naissance.
Hélène a 45 ans,
sa vie et celle de toute sa famille bascule.
La myopathie ???
Tout lui est expliqué ainsi qu'à son mari.
Georges répercute aux filles,
qui de leur côté se renseignent sur
cette maladie de Duchenne.
La maladie est incurable et évolutive,
tous sont aterrés, Hélène n'a pas une plainte,
pas une larme, elle est le courage personnifié.
Deux de ses filles habitent près d'elle
et la voyant presque chaque jour
ne reçoivent pas les mêmes chocs que sa fille aînée
qui habite à l'autre bout de la France
et qui à chaque visite,
constate l'évolution de la maladie.
Hélène se déplace désormais,
avec un déambulateur.
Les coups de fil sont fréquents
entre son aînée et Hélène,
elle est au courant de toute l'évolution du mal,
et sait que maintenant sa mère
se déplace dans un fauteuil roulant.
Mais entre le savoir et le voir,
la différence est énorme.
devant la porte de l'appartement :
Un fauteuil roulant est plié.
Elle ne peut pas sonner à la porte,
elle pleure, il faut se calmer.
Hélène est si forte... et lui montre en plaisantant
comment elle a bien appris à le manier,
ses bras vont se muscler dit-elle.
Le fauteuil électrique arrivera et
"facilitera la vie d'Hélène et Georges
Ce fauteuil elle en fait un "jouet"
pour ses deux plus jeunes petites filles,
qu'elle prend pour les vacances,
en mettant l'une à l'avant du fauteuil,
l'autre à l'arrière.
Les petites s'amusent avec les feux et le klaxon.
Hélène sourit.
Mais la maladie gagne chaque jour davantage.
Après les jambes, qui ne fonctionnent plus,
ce seront les mains,
Il faut désormais lui couper sa viande.
Bientôt il faudra la faire manger.
Elle refuse, dans un premier temps,
l'aide de toute autre personne que son mari.
Lui qu'elle ne laissait rien faire
car ce n'était jamais fait comme elle voulait.
Il fait le ménage, prépare les repas,
elle donne juste le repassage à faire.
Mais il faut absolument
qu'elle se sente encore utile,
elle élèvera donc avec son mari,
sinon cela aurait été impossible,
sa dernière petite fille, dont la mère
"a fait un enfant toute seule".
Cet enfant va la sauver en quelque sorte,
l'amour démesuré qu'elle lui porte, lui fait faire,
hélàs d'énormes différences
entre ses petits enfants.
Sa fille ainée regarde le premier Téléthon,
à l'époque on ne montre que des enfants,
Il faudra quelques années avant que l'on parle
Des adultes atteints par cette maladie.
Elle prévient sa mère :
"maman la recherche se penche sur la myopathie",
Hélène répond :
"pour moi il sera trop tard,
mais tant mieux pour les jeunes."
La maladie court, Hélène a du mal a respirer,
le kyné vient plusieurs fois par semaine
et lui fait faire des exercices respiratoires.
Hélène a 60 ans,
c'est le jour de son anniversaire,
elle est heureuse,
toute sa famille est autour d'elle.
Elle assiste avec une vive émotion
au mariage de sa premiére petite fille.
Son petit fils adoré lui annonce le sien.
C'est un jour de juin pluvieux qu'il se marie,
mais ne dit-on pas
"mariage pluvieux, mariage heureux".
Ils ont acheté un mini car,
que Georges a aménagé,
il y a une rampe pour monter le fauteuil.
Hélène loge à l'hôtel
et restera toute la nuit à la noce.
Elle ne veut rien perdre, son émotion est visible.
Ce sera la dernière fois que sa fille ainée
et les enfants de celle-çi la verront vivante.
Comme si elle avait dit à la maladie :
"attend, laisse moi encore un peu de temps,
que je marie mon petit fils.
A peine deux mois plus tard,
Hélène s'endormira un soir,
pour ne pas se réveiller au matin.
C'était par une belle journée du mois d'août,
que la flamme de la vie d'Héléne s'est éteinte.
Hélène est morte, c'était ma maman,
c'est ma maman.
En son souvenir
et pour tous les malades qui espèrent
et parceque la recherche génétique
peut aider un jour à soigner une maladie dont vous,
ou une personne que vous aimez seriez atteints.
toi et papa le jour du mariage de Nathalie,
ma fille, ta première petite fille,
14 mois plus tard,
après le mariage de Frédéric
C'est des larmes plein les yeux que tous les ans
je reprends ce billet petite mère,
et reste rivée sur l'écran d'ordinateur
et sur le montant des dons,
et je pleure petite Mère,
je t'aime Maman,
tu me manques tellement, tellement,
il n'y a pas d'âge pour être orpheline.

Plus forts contre l'indifférence, plus forts pour partager,
C'est le message que feront passer les 200 000 bénévoles
"Tous plus forts que tout",
Le défi de ce Téléthon sera également relevé
http://www.telethon.fr/ewb_pages/c/clip-2009.php
l'Association Française contre
les Myopathies, feront appel à vous, à nous, de répondre présents,
Au 36 37
même si les temps sont difficiles,
IL N' Y A PAS DE PETIT DON,
TOUS LES DONS COMPTENT,
Hélène n'aurait pas voulu qu'on la plaigne
mais aurait apprécié vos dons,
peu importe le montant,
les plus jeunes mettent tellement d'espoir en vous,
en nous.


