2/12/2009
En souvenir d' Hélène et parce que le TELETHON est une CAUSE à SOUTENIR

Oeuvre originale spécialement créée par mon amie

Mona, pour ce site, elle est interdite de reproduction,

merci de la respecter

http://monazimba.bloguez.com/

"Ce billet parait chaque année

(avec un fond de colombes et de coeurs,

pas cette année, car sur ce site, il ne passe pas)

je le reprends donc avec encore plus de vigueur,

car des propos IGNOBLES

ont été tenus à son égard."

"HELENE"

"Hélène est une maîtresse femme,

mariée toute jeune, maman de sa première fille

dès l'âge de 16 ans et quelques mois,

elle a maintenant 3 filles.

Avec son mari Georges, ils travaillent dur,

pour que leur petite famille ne manque de rien

et habitent les beaux quartiers, oh,

mais pas dans un bel appartement de bourgeois.

Le couple fait de nombreuses heures

afin que leurs filles,

(cotoient, dans leur école du XVIe

quartier chic de Paris,

des enfants dont les parents sont très aisés,

voire célèbres, comme les filles d'Hugues Auffrey,

ou de Colette Renard....)

ne se sentent pas trop mal à l'aise ou mise à part.

Hélène est en pleine santé, la vie passe,

les enfants grandissent

et lui donnent des petits enfants

et la mère plutôt autoritaire

devient une mamie gâteau.

Le premier est un garçon dans cet univers de filles

il est gâté pourri.

Durant 20 ans il restera l'unique petit fils.  

Hélène a passé la quarantaine,

lorsqu'un jour elle tombe dans la rue,

ce qui ne serait pas grave

si cela ne se reproduisait pas

de plus en plus souvent.

Les médecins, qu'elle ne fréquentait pas souvent,

lui ordonne du calcium, un autre lui fait acheter un vélo,

pour se remuscler, dit-il.  

Rien n'y fait, Hélène ne va pas bien.  

Enfin la docteur X,"prend le taureau par les cornes"

et la fait hospitaliser,

pour des examens très complets.

Hélène se plaint pour la première fois,   

lorsqu'on lui fait un prélèvement

de la moelle osseuse. 

Le "grand professeur" vient la voir,

le diagnostic tombe :

Maladie de Duchenne.

Mais de quoi s'agit il??? une amyotrophie spinale,

enfin une myopathie,

elle était porteuse saine depuis sa naissance.

Hélène a 45 ans,

sa vie et celle de toute sa famille bascule.

La myopathie ???

Tout lui est expliqué ainsi qu'à son mari.

Georges répercute aux filles, 

qui de leur côté se renseignent sur

cette maladie de Duchenne.

La maladie est incurable et évolutive, 

tous sont aterrés, Hélène n'a pas une plainte,

pas une larme, elle est le courage personnifié.

Deux de ses filles habitent près d'elle

et la voyant presque chaque jour

ne reçoivent pas les mêmes chocs que sa fille aînée

qui habite à l'autre bout de la France

et qui à chaque visite,

constate l'évolution de la maladie.

Hélène se déplace désormais,

avec un déambulateur.

Les coups de fil sont fréquents

entre son aînée et Hélène,

elle est au courant de toute l'évolution du mal, 

et sait que maintenant sa mère

se déplace dans un fauteuil roulant.

Mais entre le savoir et le voir,

la différence est énorme.

devant la porte de l'appartement : 

Un fauteuil roulant est plié.

Elle ne peut pas sonner à la porte,

elle pleure, il faut se calmer. 

Hélène est si forte... et lui montre en plaisantant

comment elle a bien appris à le manier,

ses bras vont se muscler dit-elle.

Le fauteuil électrique arrivera et  

"facilitera la vie d'Hélène et Georges

Ce fauteuil elle en fait un "jouet" 

pour ses deux plus jeunes petites filles,

qu'elle prend pour les vacances,

en mettant l'une à l'avant du fauteuil,

l'autre à l'arrière.

Les petites s'amusent avec les feux et le klaxon.

Hélène sourit.

Mais la maladie gagne chaque jour davantage.

Après les jambes, qui ne fonctionnent plus,

ce seront les mains,

Il faut désormais lui couper sa viande.

Bientôt il faudra la faire manger.

Elle refuse, dans un premier temps,

l'aide de toute autre personne que son mari.

Lui qu'elle ne laissait rien faire

car ce n'était jamais fait comme elle voulait.

Il fait le ménage, prépare les repas,

elle donne juste le repassage à faire.

Mais il faut absolument

qu'elle se sente encore utile,

elle élèvera donc avec son mari,

sinon cela aurait été impossible,

sa dernière petite fille, dont la mère

"a fait un enfant toute seule".

Cet enfant va la sauver en quelque sorte,

l'amour démesuré qu'elle lui porte, lui fait faire,

hélàs d'énormes différences

entre ses petits enfants.

Sa fille ainée regarde le premier Téléthon,

à l'époque on ne montre que des enfants,

Il faudra quelques années avant que l'on parle

Des adultes atteints par cette maladie.

Elle prévient sa mère :

"maman la recherche se penche sur la myopathie",

Hélène répond :

"pour moi il sera trop tard,

mais tant mieux pour les jeunes."

La maladie court, Hélène a du mal a respirer,

le kyné vient plusieurs fois par semaine

et lui fait faire des exercices respiratoires.

Hélène a 60 ans,

c'est le jour de son anniversaire,

elle est heureuse,

toute sa famille est autour d'elle.

Elle assiste avec une vive émotion

au mariage de sa premiére petite fille.

Son petit fils adoré lui annonce le sien. 

C'est un jour de juin pluvieux qu'il se marie, 

mais ne dit-on pas

"mariage pluvieux, mariage heureux".

Ils ont acheté un mini car,

que Georges a aménagé,

il y a une rampe pour monter le fauteuil.

Hélène loge à l'hôtel

et restera toute la nuit à la noce.  

Elle ne veut rien perdre, son émotion est visible.

Ce sera la dernière fois que sa fille ainée

et les enfants de celle-çi la verront vivante.

Comme si elle avait dit à la maladie :  

"attend, laisse moi encore un peu de temps, 

que je marie mon petit fils.  

A peine deux mois plus tard,

Hélène s'endormira un soir,

pour ne pas se réveiller au matin.

C'était par une belle journée du mois d'août,

que la flamme de la vie d'Héléne s'est éteinte.        

Hélène est morte, c'était ma maman,

c'est ma maman.

En son souvenir

et pour tous les malades qui espèrent

et parceque la recherche génétique

 peut aider un jour à soigner une maladie dont vous,

ou une personne que vous aimez seriez atteints.

                                                                                                                                                                                                       

toi et papa le jour du mariage de Nathalie,

ma fille, ta première petite fille,

14 mois plus tard,

après le mariage de Frédéric

tu partais pour un ailleurs.                           

C'est des larmes plein les yeux que tous les ans

je reprends ce billet petite mère,

et reste rivée sur l'écran d'ordinateur

et sur le montant des dons,

et je pleure petite Mère,  

je t'aime Maman,

tu me manques tellement, tellement, 

il n'y a pas d'âge pour être orpheline.

 

Pour le Téléthon 2009,
tous ensemble nous serons plus forts que tout !

Plus forts contre l'indifférence, plus forts pour partager,
plus forts pour avancer, plus forts pour mobiliser,
plus forts que la maladie, plus forts pour guérir.

C'est le message que feront passer les 200 000 bénévoles
qui se mobilisent déjà partout en France
pour que ce 23ème rendez-vous
soit une fête sans précédent.

"Tous plus forts que tout",
c'est également le moteur des familles de l'AFM qui ont engagé,
il y a plus de 20 ans, un combat sans merci
contre la maladie avec un objectif : combattre l'inéluctable
et inventer la médecine de demain pour guérir les enfants.

Le défi de ce Téléthon sera également relevé
par son Parrain, Daniel Auteuil, qui sera accompagné,
pendant ces trente heures de mobilisation,
par Céleste et Léandre, 7 et 10 ans,
les ambassadeurs du Téléthon 2009.
Le frère et la soeur sont tous deux atteints d'une même myoapathie
qui les prive muscle après muscle, de leurs forces.

 http://www.telethon.fr/ewb_pages/c/clip-2009.php

l'Association Française contre

les Myopathies, feront appel à vous, à nous, de répondre présents,

Au 36 37

même si les temps sont difficiles,

IL N' Y A PAS DE PETIT DON,

TOUS LES DONS COMPTENT,

Hélène n'aurait pas voulu qu'on la plaigne 

mais aurait apprécié vos dons,

 peu importe le montant,

 les plus jeunes mettent tellement d'espoir en vous,

en nous.

 

UN GRAND MERCI A VOUS
QUI AIDEREZ LA RECHERCHE GENETIQUE

 

 

posté par HARMONY le 2/12/2009 | à: 09:43 A.F.M
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Commentaires:
Hélène
Bonjour
Chaleureuses pensées pour vous et pour vos proches.Et bravo pour cette belle et digne expression de votre vécu, et pour votre engagement.
Posté par harmony, le 4/12/2009 à 05:50 | Link
Hélène et le téléthon
Très tres beau temoignage

Savoir que la maladie peut se declencher à tout age est tres important.

La mobilisation est plus que jamais indispensable pour ceux qui esperent et ceux qui ont espéré pour eux et pour les autres

Je t envoie beaucoup de belles pensées Harmony, Merci à toi
Posté par Angy, le 4/12/2009 à 05:51 | Link
Hélène
Bien sûr je réponds quand j'ai lu et j'y suis trés sensible donc je l'ai manifesté
Posté par harmony, le 4/12/2009 à 05:54 | Link
Blog: Titre du commentaire
tres beau témoignage et quel courage
chaque année nous participons au téléthon à notre niveau notre petite-fille julie 9ans est atteinte d'une maladie orpheline
avec toute mon affection denise
Posté par Anonymous, le 4/12/2009 à 13:28 | Link
Me voilà...
pour lire ce magnifique et très émouvant article
c'est vraiment terrible mon amie...
bisous, Mona
Posté par Mona (http://monazimba.bloguez.com) , le 4/12/2009 à 16:42 | Link
Blog: Titre du commentaire
je viens de sur main dans la main j'ai relus le message sur la vie d'Hélène toujours pleins démotion , une maman c'est sacrée , à chaque fois je suis émue , par contre je n'ai pas vue le mail ?? ... tout les ans tu écris sur ta maman alore faite tous le Au 36 37 et rdv sur Main dans la Main gros bisous harmony des coeurs et belle soirée à toi ton amie ghis





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