Je m’appelle nanou, j’ai 38ans.

Certains ont pu découvrir le basket en Fauteuil roulant, une discipline qui a été pour moi grande passion…

Un sport de la fédération Française Handisport que j’ai découvert à l’âge de 13ans.

A partir de 18ans j'ai eu la chance de participer à de nombreuses compétitions nationales et internationales…
Des Championnats de France, d’Europe, du Monde et avec intensité les Jeux Paralympiques de Barcelone en 1992, beaucoup de déplacements, et la joie de porter Haut les couleurs de notre Pays…

La maladie a mis un terme à ma carrière, j’ai cessé définitivement au cours de la saison 2006/2007.

J’ai dû faire un break pour accepter, l’inacceptable !

Le recul m’a coupé un peu du monde mais comme le ballon que j’ai fais rebondir pendant plusieurs années, je suis sortie de la torpeur et j’ai rebondi à mon tour !!

Bien que je sois très touchée par le handicap, au delà des regards, des douleurs et de la diminution de mon potentiel physique, je garde l’espoir et ma foi !

Je suis attaquée c’est certain et je ne vous cache pas qu’il est difficile de trouver l’aide dont j’aurais besoin, je ne vous cache pas non plus les moments de découragement et le sentiment d’inutilité qui vont qui viennent mais que j’arrive à balayer chaque jours un peu plus… avec l’humour et le sourire !!

Je vis des rêves que vous ne pouvez pas rêver ! !

Je rêve d’un nouveau fauteuil roulant… c’est ce qui m’amène à vous !

LA MALADIE : la raison pour laquelle je me permets de vous écrire ce jour !

Pour avoir exploiter avant de vous écrire, tous les moyens possibles, du circuit classique, notamment les administrations et les commissions auprès desquelles je suis reconnue (invalide à 90%)
(des aides non cumulables et des aberrations relatives à la santé !)

Après avoir adressé une centaine de courrier à diverses sociétés sans aucune réponse, AUCUNE même négative !


1971 : J’ai été atteinte par une maladie actuellement éradiquée par la vaccination : la poliomyélite

Touchés aux 2 membres inférieurs à l’âge de 2ans, dans mon pays d’origine, le Vietnam, je suis arrivée en France peu de temps après l’atteinte, adoptée, j’ai appris à m’adapter et à m’intégrer dans notre société.
Bien que les étapes à franchir n’aient pas été toujours faciles !
J’ai chèrement récupéré la marche avec et sans appareillage, au prix d’un déhanchement et d’efforts importants.

Brusquement en 2005 : j’ai commencé à tomber, tout effort me devenait pénible.
Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.

2007…
Dans un silence douloureux, je poursuivais une lutte constante, pour vivre au mieux le quotidien qui devenait compliqué, sans qu’un diagnostic ne soit posé.

En 2008 : Après 3ans d’investigations et d’hospitalisations, en route vers une dépendance de plus en plus lourde, un spécialiste constate et confirme que je suis frappée du SPP il s’agit du Syndrome POST POLIO que l’on peut considérer comme un retour de maladie et que l’on peut également classer dans les « maladies orphelines » ! Parqu'elle touche une minorité de personne en France et en Europe.

Ce diagnostic enfin posé, m’a permis de connaître les raisons de ma fatigue soudaine et générale, la régression musculaire importante ainsi que des douleurs constantes et chroniques.
Il s’agit de la mort des cellules neuro-musculaires, elles ne peuvent ressusciter.

La kinésithérapie régulière me soulage partiellement,
elle est associée à une prise journalière de médicaments.
Tout cela ne suffit pas pour ralentir les effets du syndrome.
Il n’y a pas de remède !

Uniquement des solutions pluridisciplinaires permettant au mieux
une stabilisation et un ralentissement du vieillissement prématuré !

Actuellement mes possibilités de déplacements se révèlent limités à l’aide d’un fauteuil roulant classique et inadapté !
Mon champs d'activités se réduit.

Un matériel spécialisé existe, c’est un fauteuil roulant verticalisateur !
Il est coûteux, et dépasse mes possibilités financières
Il n’a rien d’un luxe, il est urgent et nécessaire.

Pour ce nouveau fauteuil, la sécurité sociale a accordé sa participation
(10% du coût du fauteuil) !
Le fauteuil m'attend gentiment dans un local, depuis plus de 10 mois !

Avec ses particularités, il m’encouragerait fortement à re-dynamiser à nouveau ma vie.
Pourra soulager mes muscles défectueux, diminuera la prise constante de médicaments.

Je vous remercie de votre attention, de votre soutien, et de vos solutions
qui pourront peut-être m’aider à vivre mieux grâce à ce matériel !

Nanou

le fauteuil : http://www.cree.fr/images/produits/CREE%20PLAQU.%20LAE%2008.pdf